Katastrofaalisesta Filippiinien matkasta on kulunut lähes päivälleen kaksi vuotta. Unelmien matkan piti viedä Janina Tuomisto palmujen katveeseen turkoosin meren äärelle. Mutta toisin kävi. Oli onni, että hän pääsi elävänä takaisin.
Janina Tuomisto kertoo, että voi olosuhteisiin nähden ihan hyvin. Päässä oleva kasvain on siellä, mistä se löydettiin ennen Filippiinien matkaa, mutta sen tarkemmin hän ei tiedä – eikä halua tietää.
Janina Tuomisto on sairastanut syöpää kymmenen vuotta ja sanoo olevansa sinut sairautensa kanssa.
– Kun on sairaus, josta ei parane ja joka muistuttaa olemassaolostaan tavalla tai toisella joka ikinen päivä, niin sen kanssa oppii elämään.
Hän on onnellinen läheisistään, joiden vuoksi jaksaa nousta joka päivä.
– Elämä ja elämäni ihmiset ovat minulle niin rakkaita ja tärkeitä, että pärjään kivun ja tuskan kanssa, kunhan saan viettää aikani näin.
”Toteuta haaveesi”
Janina Tuomisto sairastui 16-vuotiaana Hodgkinin lymfoomaan, imusolmukesyöpään. Syöpää on hoidettu sytostaatti- ja sädehoidoilla, ja lisäksi hänelle on tehty kaksi kantasolusiirtoa. Kaksi vuotta sitten hän sai lisää huonoja uutisia, kun päästä löytyi kasvain.
– Silloin lääkäri kehotti minua toteuttamaan haaveeni: tekemään sen, mitä olen aina halunnut.
Janina Tuomisto ja hänen ystävänsä päättivät lähteä jonnekin kauas lämpimään. He haaveilivat viettävänsä Janinan 25-vuotissyntymäpäivää Boracayn paratiisisaarella Filippiineillä.
Matka meni pieleen melkein pahimmalla mahdollisella tavalla ja Boracayn sijaan Janina päätyi sairaalaan Manilaan.
Painajainen Filippiineillä
Janina Tuomisto ei itse muista reissusta juuri mitään. Hän tietää sen, mitä hänen matkalla mukana ollut ystävänsä on kertonut.
Vaikeudet alkoivat jo menomatkalla: hän oksenteli ja oli väsynyt. Ongelmat aiheutuivat ilmeisesti siitä, miten ilmanpaine ja sen vaihtelu lennoilla vaikuttivat kasvaimeen ja nesteeseen sen ympärillä.
Perillä Filippiineillä vointi oli parempi ja ystävykset viettivät päivän ihan tavallisesti, nauttien auringosta. Seuraavana yönä Tuomiston kunto kuitenkin huononi. Hän kaatui ja oli sekava, joten ystävä toimitti hänet sairaalaan.
Loppuloman Tuomisto vietti hämärässä hotellihuoneessa. Sen kerran, kun hän olisi halunnut ulos, oli ystävä saanut sairaalasta ohjeet, että Janinaa ei saa viedä ”ettei hänen päänsä räjähdä”.
Takaisin Vaasaan
Filippiineillä Janina Tuomisto asetettiin lentokieltoon. Syyksi sanottiin, että jos hän nousisi koneeseen, se olisi hengenvaarallista. Olisi suuri vaara, että kone joutuisi tekemään hätälaskun. Sairaalasta Tuomistolle sanottiin, ettei hän tule pääsemään maasta pois.
Asiat kuitenkin järjestyivät, kun mukana ollut ystävä avasi GoFundMe.com –sivustolle keräyksen. Siten he saivat kokoon tarvittavat rahat siihen, että paluulentoa varten saatiin lennätettyä lääkäri Suomesta.
Ensin heidän piti kuitenkin päästä Filippiineiltä Hong Kongiin, jonne lääkäri oli tulossa vastaan. Tytöt tiesivät, että kahdesta lentoyhtiöstä ainakaan toisessa Janina ei läpäisisi passintarkastusta, sillä siellä oli tieto lentokiellosta. Helpotus olikin valtava, kun he lopulta pääsivät koneeseen.
– Itkin koko sen kaksi tuntia, mitä lento kesti. Toisaalta helpotuksesta, että päästiin Filippiineiltä pois, mutta pelkäsin myös, miten pää kestää.
Hong Kongista lento sujui hyvin lääkärin valvonnassa ja Helsinki-Vantaalta matka jatkui Vaasan keskussairaalaan, missä perheenjäsenet olivat vastassa.
– En tiennyt varmasti, tulenko Vaasaan enää koskaan vai mihin matka jää. Lopulta kun ambulanssin ovet avattiin ja näin äidin ja isän – se oli aivan parasta. Siinä unohtui kaikki, mitä minulle oli sattunut matkalla, Janina Tuomisto huokaa.
"Haluan vain elää päivän kerrallaan"
Unelmien matkasta tuli painajainen ja vieläkin se kummittelee mielessä joka päivä jollain tavalla.
– Tekisin sen uudestaan, koska en tiennyt, mitä tulee tapahtumaan, se matka oli unelmani. Nyt kun tiedän, mitä voi tapahtua, en enää lähde, vaikka saisinkin luvan lentää. Se ei ole sen arvoista.
Janina Tuomisto voi olosuhteisiin nähden hyvin. Kivut ovat kuitenkin arkipäivää ja hän väsyy helposti.
Pää on kuvattu viimeksi Filippiineillä, hän ei ole halunnut sitä kuvattavan enää sen jälkeen.
– En halua tietää, paljonko se on kasvanut, koska siitä varmaan voi laskea sen, kauanko tässä menee. Nyt haluan vain elää päivän kerrallaan.
– Tunnen kuitenkin sen, että tämä menee eteenpäin. Psyykkinen kunto on hyvä, mutta fyysisesti se vaikuttaa, etenkin tasapainoon. Käveleminen on vähän hankalaa.
Pitääkö sairaan näyttää sairaalta?
Vaikka Janina Tuomisto on vakavasti sairas, hän on kuitenkin iloinen ja positiivinen. Hän huolehtii itsestään ja ulkonäöstään: kynnet on lakattu ja kuvaa varten täytyy lisätä hulipunaa.
Janinan mukaan moni luulee hänen voivan hyvin, koska hän näyttää siltä. Ulkokuoren taakse on myös helppo paeta. Voi vain myötäillä, jos ihmiset arvelevat hänen voivan hyvin, eikä puolitutuille tarvitse avautua aivan kaikesta.
Se, ettei Janina halua julkaista sometileillään itsestään kuvia sairaalassa ja sairaan näköisenä, on aiheuttanut hänelle myös harmia ja mielipahaa.
Viesteissä sanottiin, että olen ällöttävä ja toivottiin, että kuolen syöpään, koska valehtelen siitä. Janina Tuomisto
Puoli vuotta sitten hänen Instagramiinsa alkoi tulvia seuraajia ja hän sai espanjankielistä vihapostia.
– Viesteissä sanottiin, että olen ällöttävä ja toivottiin, että kuolen syöpään, koska valehtelen siitä.
Koska viestit ovat espanjankielisiä, hänelle ei ole ihan tarkkaan selvinnyt mistä on kyse. Sen verran hän on saanut selville, että ilmeisesti joku on nähnyt hänen kuvansa GoFundMe-keräyksen yhteydessä, verrannut kuvia Janinan omilla sivuilla oleviin ja väittänyt, ettei kyseessä ole sama ihminen.
– Se on asia, joka on vienyt hirveästi energiaa, mutta yritän olla ajattelematta sitä, kun ei sille oikein mitään voi, hän sanoo hiljaa.
Perhe ja ystävät kannattelevat
Janina Tuomistoa auttavat jaksamaan perhe ja ystävät. Puheessa vilisevät kavereiden kanssa sattuneet kommellukset nuoruuden festarireissuilla ja nykyiset vähän rauhallisemmat illanvietot.
Kaverit pyytävät häntä ulos, ettei Janina jää neljän seinän sisälle, vaikkei aina huvittaisi tai jaksaisi tehdä mitään. Myös perhe on tukena ja siskon lapsia hän jumaloi: pienten kanssa touhuaminen saa omat huolet unohtumaan.
Tuomisto kertoo, että ei suunnittele kovin paljon elämää eteenpäin, mutta on mukavaa, jos kalenterissa on lähiajoille merkintöjä. Helmikuussa on tiedossa tapaamisia ystävien kanssa parille tulevalle viikonlopulle. Ja lisäksi oma syntymäpäivä, jota hän on suunnitellut.
Janina iloitsee, että vanhan ja rakkaan kaveriporukan kanssa vietetään tällä kertaa prinsessasynttäreitä.
– Sitten lähdetään ehkä illalla ulos kruunut päässä, hän hihittää.
Liikkuminen on tärkeää ja se, että pää pelaa.
– Kunhan jotenkin pystyn olemaan kuin tavallinen 26-vuotias, niin olen iloinen. Itse myös uskon, että jos olisi negatiivinen ja jäisi sängyn pohjalle, se nopeuttaisi huonontumista. Se, että on positiivinen ja tekee asioita auttaa voimaan paremmin.
Ystävillä on iso merkitys
Toimintaterapeutti Anna-Elina Rahikainen työskentelee HUSin Syöpäkeskuksessa ja Syöpää sairastavien lasten ja nuorten valtakunnallisessa yhdistyksessä Sylvassa.
Rahikainen on erikoistunut psykososiaaliseen kuntoutukseen ja tapaa työssään nuorena syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa. Hän vahvistaa, että kaveripiirillä ja ystävillä on iso merkitys sairastuneen nuoren aikuisen elämässä.
Ystävät pitävät kiinni normaalissa elämässä: tarjoavat mahdollisuuden olla, keskustella ja tehdä niitä samoja tavallisia asioita, kuin ennen sairastumistakin.
– Osalle paras tuki on se, ettei sairaudesta tarvitse halutessaan puhua lainkaan. Sairaus ja sen hoito on ainoastaan yksi osa elämää, mutta ei koko elämä, Rahikainen huomauttaa.
Vakava sairaus voi myös karkottaa
Anna-Elina Rahikaisen mukaan osalla samat kaverit ovat pysyneet rinnalla syöpädiagnoosin jälkeenkin. Joskus väleistä tulee lämpimämmät ja läheisemmät kuin ennen sairastumista.
Toisilla vanhat ystävät ovat kaikonneet.
– Osalla nuorista tuntuu yhä edelleen olevan valitettavan paljon kokemuksia myös syöpään sairastumiseen liittyvästä välttelystä ja kohtaamattomuudesta sekä porukan ulkopuolelle jättämisestä. Tämä satuttaa monia, kun syöpään sairastumista ei ole itse valinnut, Rahikainen sanoo.
Hän tietää myös tapauksia, joissa kaverit ovat pysyneet rinnalla syöpädiagnoosin ja hoitojen aikana, kun toive paranemisesta on vielä ollut olemassa, muttei enää siinä vaiheessa, kun syöpä on todettu parantumattomaksi.
– Kuoleman kohtaaminen on mielestäni edelleen tabu yhteiskunnassamme, ja vielä vaikeammaksi kohtaamisen tekee nuoren ihmisen päättymässä oleva elämä, hän toteaa.
Kaikki eivät halua puhua
Nuorelle ystävät ovat usein jopa vanhempia tärkeämmässä roolissa.
– Vanhempien kanssa puhutaan ehkä enemmän käytännön asioista. Ystävien kanssa voi puolestaan olla mahdollisuus jutella näiden asioiden lisäksi syvemmin: miltä hoidot tuntuvat, miten kaiken kanssa jaksaa ja mitä unelmia on tulevaisuuden suhteen, Anna-Elina Rahikainen sanoo.
Hän aprikoi, että melko moni nuori aikuinen myös suojelee omia vanhempiaan totuudelta. He päättävät sen seurauksena olla kertomatta syvimmistä ajatuksistaan, tunteistaan ja peloistaan vanhemmilleen, jotta nämä eivät huolestuisi.
Nuoret päästävät lähelleen melko hyvin, joitakin poikkeuksia lukuun ottamatta.
– Osa kokee kaikki psyk-alkuiset ammattinimikkeet sellaisiksi, etteivät halua ottaa minkäänlaista keskustelutukea vastaan. Joillekin keskustelu ei myöskään ole se toimivin ja paras mahdollinen vaihtoehto, vaan esimerkiksi toiminnalliset ja luovat menetelmät.
Negatiivisille tunteillekin on paikkansa
Vaikka Janina Tuomisto pyrkii olemaan positiivinen – on hänelläkin huonoja päiviä. Silloin kaikki tuntuu epäreilulta, eikä hän jaksa tehdä mitään.
– Itku tulee yleensä silloin, kun mietin tulevaa, mistä jään paitsi ja kenet jätän taakse.
– Mun rakkaat ovat liian hyviä ollakseen totta. Rakkaitteni puolesta suren enemmän kuin itseni. Tulen helposti surulliseksi, kun mietin heidän suruaan, hän sanoo.
Vaikka Anna-Elina Rahikainen on positiivisen psykologian kannattaja, hänkin muistuttaa ettei negatiivisia tunteita pitäisi pelätä tai torjua. Hänen mukaansa moni nuori sairastunut kertoo esittävänsä reippaampaa ja jaksavampaa kuin mitä he oikeasti ovat.
– Negatiivisilla tunteilla on paikkansa vakavan sairauden kohtaamisessa ja sen käsittelyssä.
Hän toivoo, että jokaisella sairastuneella nuorella olisi vähintään yksi luotettava ja turvalliseksi koettu ammattilainen rinnallaan, jonka seurassa voisi näyttää kaiken sen, mitä usein pitää piilossa muilta, jopa itseltään.
– Että olisi lupa itkeä tai olla itkemättä, romahtaa ja löytää vielä senkin jälkeen jotakin toivoa herättävää sekä iloita elämässä vielä jäljellä olevista hyvistä asioista.
"Olen hyväksynyt kauan sitten, että mun satukirja ei pääty onnellisesti, mutta vielä kun voin, kirjoitan sitä just sillä tavoin, kun parhaiten pystyn. Jossain vaiheessa se kirja loppuu, enkä tiedä miten, enkä halua tietää. Mulle tärkeintä on vain tämä ja huominen päivä." -Janina Tuomisto