Mummuni ei halua syödä ja laittaa suun suppuun. Mummu kertoo, ettei pidä siitä, että ruokia sekoitetaan nykyään kaiken maailman risotoiksi, vaikka hän haluaisi syödä erikseen kalaa ja perunaa.
Äitini yrittää syöttää häntä hoitokodissa. Suu pysyy kiinni.
Nelivuotiasta lastani naurattaa tilanne. Hänen pitää maistaa aina ainakin yhtä monta lusikallista kuin on ikää. Tappelut syömisestä ovat tuttuja.
– Pitäisikö mummun syödä 88 lusikallista? kysyn. Lasta naurattaa tämä ajatus, ja isomummua huvittaa tilanne myös. Lusikka menee suuhun ja muistelemme tilannetta lapseni kanssa vielä autossa.
14 500 suomalaista sairastuu vuosittain muistisairauksiin. Suomessa on Muistiliiton mukaan arviolta vajaat 200 000 muistisairasta ihmistä, joista useimmat ovat iäkkäitä.
Elina Westergrén-Erkkilä oli parikymmentä vuotta töissä sosiaaliohjaajana muistisairaiden parissa. Töissään hän huomasi, että monet lapset pohtivat, miten lapsenlapset suhtautuvat isovanhemman muistisairauteen.
Onko lapsille liian traumaattista, jos isovanhempi ei yhtäkkiä vaikka tunnista lasta?
– Pienten lasten vanhemmat kysyivät, kannattaako lapsia enää viedä mummulaan, kun mummu ei muista nimeä. Pelkäävätkö lapset isovanhempiaan, kun he eivät osaa käyttäytyä, Westergrén-Erkkilä sanoo.
Pitää olla hermostumatta, vaikka ihminen kysyy saman asian viisi kertaa. Entä sitten? Kyllä me voimme vastata siihen viisi kertaa. Elina Westergrén-Erkkilä
Lapsi on Westergrén-Erkkilän mukaan yleensä avoin ja vaikeudessa kohdata muistisairas on enemmän kyse aikuisen omasta pelosta ja tiedonpuutteesta. Naista harmittaa sävy, jolla muistisairauksista puhutaan.
– Uutisoidaan, että dementia tappaa, kaikki ilo on mennyttä. Ihmiset pelkäävät muistisairautta ja ovat hämmentyneitä, miten siihen pitäisi suhtautua. Aikuiset tarvitsevat tukea.
Tärkeää myös lapselle
Samaa mieltä on kuntoutus- ja erikoislääkärikeskus Ikifitin kotihoidon psykiatrinen sairaanhoitaja Tarja Kangassalo. Vanhempien on vaikea viedä lapsia muistisairaan luokse oman ahdistuksen takia. Kangassalo neuvoo puhumaan lapselle muistisairaudesta lapsen ikätason mukaan, suoraan ja selkeästi.
– Vanhemmilla on usein toive, että lapselle jäisi muistikuvia toimivasta, osaavasta ja rakastavasta isovanhemmasta. Pikkuhiljaa vuorovaikutus jää pois ja vanhempi ajattelee, ettei ota mukaan lasta, koska isovanhempi ei välttämättä edes tunnista tätä.
Kangassalo muistuttaa, että muistisairas voi kokea henkilön tutuksi, vaikka nimeä ei muistakaan. Tapaamiset ovat tärkeitä myös lapselle.
Lapselle olisi tärkeää nähdä ihmisen koko elämänkaari. Jos lapsi ei ole päässyt tapaamaan muistisairasta isovanhempaa, hänelle voi tulla myöhemmin syyllisyyden tunteita tai jopa trauma.
Kangassalon mukaan on tärkeää, että lapset saisivat olla mukana myös hautajaisissa. Nykyään suojellaan lapsia hänen mukaansa liikaa.
– Hautajaisissa lapsi pääsisi turvallisesti kokemaan kuoleman tuttujen aikuisten kanssa. Myöhemmin hän joutuu näihin tilanteisiin yksin nuorena aikuisena.
Elämä on tässä ja nyt
Eläkkeelle jäätyään Westergrén-Erkkilä päätti kirjoittaa aiheesta kirjan. Pupukin muistipulmat, miten kerron lapselle isovanhemman muistisairaudesta -kirja ilmestyi viime joulukuussa.
Westergrén-Erkkilän kirja kertoo satuna muistisairauden etenemisestä ensioireista ensimmäiseen hoitojaksoon. Kirjan tarinat ovat elävästä elämästä yhtä esimerkkiä lukuun ottamatta.
– Ainoa, mitä ei ole tapahtunut, on ensimmäinen tarina, kun taikuri taikoo näkymättömäksi. Muilla tarinoilla on ihan oikea tausta.
Kirjan kuvituksen on tehnyt 82-vuotias Rauha Alanko.
Elina Westergrén-Erkkilän mukaan muistisairauden kanssa kannattaa muistaa ihan aluksi kaksi asiaa.
– Kaikkein tärkeintä on, että elämä on tässä ja nyt. On ihan turha miettiä kauhean pitkälle tulevaisuutta, mitä sitten ja sitten. Se on tässä ja nyt.
Aitous on toinen tärkeä asia.
– Muistisairas ei esitä tai juonittele, vaan kohtaa sinut sillä tavalla, miten sinä kohtaat hänet. Hän ei mieti, minkä merkkinen auto sinulla on, paljonko on rahaa tai mikä on titteli. Se riittää, kun kohtaat hänet ystävällisesti ja tasavertaisesti.
Sosiaaliohjaaja huomasi töissään dementiakodissa, että muistisairas aistii tunnetilan hyvin herkästi.
– Jos olet hoitokodissa töissä ja iltapesuilla alat miettiä, mitä teet kun pääset kotiin töistä, hukassa ollaan.
Osat vaihtuvat
Minun mummullani on yhdeksän lasta ja parikymmentä lastenlasta, lapsenlapsiakin jo aika liuta. Välillä on vaikea tietää etukäteen, muistaako hän nimet, vaikka siinä haka onkin.
Mummuni vanhainkodissa on valokuva-albumi, josta mummu näyttää lapsilleni kuvia siitä, kun hän oli lapsi. Ne ajat hän muistaa. Lapseni ilahtuvat, kun näkevät isomummun seinällä heidän kuviaan tai heidän lähettämiään piirustuksia.
Oman vanhemman muistisairauden kohtaaminen on vaikeaa, koska sairauden edetessä osat vaihtuvat. Vanhenpien ikääntyminen pakottaa kohtaamaan oman kuolevaisuuden.
Tämä on traumaattinen ja kipeä tilanne, ja lapsi voi suojella omia lapsiaan tilanteessa liikaa ja rajoittaa tapaamisia.
– Aikuisesta lapsesta tulee se, joka huolehtii omasta vanhemmasta. Siinä prosessissa tarvitaan tukea.
Westergrén-Erkkilän kirja kannustaa rehellisyyteen ja avoimuuteen.
– Mitä aikaisemmin lapsi otetaan mukaan muistisairaan kuvioihin, sitä parempi. Sitten kun ollaan niin pitkällä, että tarvitaan hoitopaikkaa, on jo vaikeaa, jos mummun kanssa ei ole oltu yhteydessä.
Pieni lapsi seuraa tarkkaan, miten oma äiti tai isä käyttäytyy, kun kohtaa muistisairaan vanhempansa. Westergrén-Erkkilä rohkaisee viemään lapsia isovanhemman luokse.
– Pieni lapsi viedään mummulaan kuin aina ennenkin. Lapsi ei säiky tilannetta, vaan lapsi on nokkela. Lapsi ei hämmenny, vaikka mummu kysyy saman kysymyksen aina uudestaan. Se on lapsesta enemmänkin huvittavaa, Westergrén-Erkkilä sanoo.
Hänen mukaansa tilanteessa riittää avoimuus ja inhimillisyys.
– Jos ihminen on empaattinen perusluonteeltaan, hän pärjää. Tässä ei ole kyse rakettitieteestä, eikä tarvitse käydä kursseja. Kun pystyy asettumaan toisen ihmisen asemaan, sillä pärjää tosi pitkälle.
– Pitää olla hermostumatta, vaikka ihminen kysyy saman asian viisi kertaa. Entä sitten? Kyllä me voimme vastata siihen viisi kertaa.
Turvallisuus pitää muistaa
Pari ja perhepsykoterapeutti Sanna Aavaluoma on kouluttanut muistisairaiden hoidon ammattilaisia sekä toiminut muistisairaiden ja heidän läheistensä perheterapeuttina Helsingin Alzheimer-yhdistyksessä vuodesta 2000.
Aavaluoman vinkkejä muistisairauden lapsille löytyy Muistiliiton sivuilla.
Hänen mukaansa muistisairauteen voi suhtautua samalla tavalla kuin muihinkin sairauksiin. Selittää, että vaarilla on nyt kuulolaite, jotta vaari kuulee, hän kertoo vertauksena.
– Kun muistisairaus vaikuttaa ihmisen tapaan olla vuorovaikutussuhteessa, sen ymmärtäminen on joskus vaikeaa aikuisillekin.
Muistisairaus vaikuttaa eri ihmisiin eri tavalla. Rennosta mummosta voi tulla isovanhempi, joka ei kestä lasten melua.
Toisaalta taas kireästä isovanhemmasta voi tulla lempeä mummu, joka toimii lastenlasten kanssa eri tavalla kuin omien lasten.
Vanhemman vastuulla on katsoa, että lapsella on turvallista olla isovanhemman kanssa.
– Jos vaari ei löydä puistosta kotiin, häntä ei voi lähettää sinne pienen lapsen kanssa, Aavaluoma sanoo.
Eletty elämä ei katoa
Elina Westergrén-Erkkilä rohkaisee puhumaan asioista heti ensimmäisten oireiden jälkeen.
– Ensimmäiset muutokset eivät ole vielä niin rajuja, kun asioista päästään avoimesti puhumaan. Tämä keskustelu kantaa silloinkin, kun tauti etenee.
Lapsi ei hämmenny, vaikka mummu kysyy saman kysymyksen aina uudestaan. Elina Westergrén-Erkkilä
Lapsenlasten kanssa voi sopia siitä, mikä tehtävä heillä on mummulassa. Tämä helpottaa käymistä. Yksi voi lukea sanomalehteä isovanhemman kanssa, toinen auttaa leipomaan, kuten pupukirjassa.
Elina Westergrén-Erkkilä ärsyyntyy, jos muistisairaista sanotaan, että he tulevat taas lapsiksi.
– Siitä lähdetään, että kohdataan muistisairas aikuisena ihmisenä. Eletty elämä ei katoa minnekään.
Avoimuus kannattaa
Lastenlasten kohtaaminen voi olla vaikeaa myös isovanhemmille. Nämä voivat surra jo etukäteen tilannetta.
– Kyllä sitä pelkoa on ja voi alkaa itse surra etukäteen, että harmi kun menettää suhteen. Sairauden osapuolille olisi tärkeä vaihe, että ollaan yhdessä ja puhutaan avoimesti asiasta, eikä peitellä sitä. Asioita salaillaan, paljon mieluummin ihmiset puhuvat verenpaineesta tai kolesterolista kuin siitä, miten muisti toimii, Elina Westergrén-Erkkilä sanoo.
Pienelle lapselleni on ostettu kirpputorilta vihreä Franklin-kilpikonnapehmolelu. Lapseni heiluttelee sitä mummuni sängyn vieressä.
Äitini hakee nallen vanhainkodin kaapista. Mummuni heiluttaa sitä lapselleni. En osaa sanoa mitä tilanteessa tapahtuu, mutta sanaton tunnelma on lämmin.
Sillä kerralla on keveä kävellä vanhainkodin ovesta ulos.
Jutussa on toimittajan kokemuksia siitä, miten hänen lapsensa kohtasivat isomummun. Isomummu on nyt jo kuollut.
Lue lisää:
Muistatko kolme satunnaista sanaa hetken päästä? Yksinkertainen testi paljastaa muistiongelmat