Siinä se on. Tuubi, joka helpottaa Ville Turusen, 39, lapsuudesta saakka kärsimää atooppista ihottumaa. Ja tulee kalliiksi.
60 gramman putkilo Protopic-lääkettä maksaa yli 80 euroa. Eikä lääke kestä kauan.
– Minulla voi mennä kaksi tuubia viikossa. Kesällä lääke voi kestää kaksi viikkoa, Ville Turunen sanoo.
Protopicin vaikuttava aine takrolimuusi hillitsee ihon tulehdusreaktiota ja atopian iho-oireet lievittyvät. Ville Turunen ei ole löytänyt toista yhtä tehokasta hoitoa. Ennen tätä lääkettä Ville Turunen joutui käyttämään jatkuvasti kortisonia ihon hoitamiseen, vaikka sitä ei saisi käyttää koko ajan.
Suomalaisista 25–30 prosentilla on jossakin elämänvaiheessa atooppisen ihottuman oireita. Tämä tarkoittaa Suomessa reilusti yli miljoonaa ihmistä, Allergia-, Iho- ja Astmaliitosta kerrotaan.
Sairaus on silti kohtuullisen huonosti tunnettu. Harva esimerkiksi tietää, miten paljon se voi pahimmillaan vaikuttaa arkeen.
Atooppisen ihottuman keskeinen oire on ihon voimakas, usein yöunta ja päivittäistä elämää haittaava kutina. Tyypillisiä ovat myös ihon kuivuus ja hilseily, punoitus ja ihon rikkoutuminen.
– Lisäksi iholla näkyvät melkein aina kutinan aikaansaamat raapimisen jäljet, Allergia-, Iho- ja Astmaliiton varatoimitusjohtaja Sirpa Pajunen sanoo.
Lääkekatto umpeen heti alkuvuonna
Nokialainen Ville Turunen on tällä hetkellä työttömänä. Lääkkeiden ostaminen on niin kallista, että hänen lääkemaksukattonsa pamahtaa täyteen jo alkuvuonna.
Lääkekorvausten katto on tänä vuonna 572 euroa.
– Se on monelle kohtuuttoman iso summa kertarysäyksellä. Töissä ollessa säästin veronpalautuksista. Nuorempana olisin joutunut ottamaan opintolainaa ilman vanhempien apua.
Alkuvuonna Turusella ja muilla atoopikoilla on ollut vaikeuksia saada Protopicia apteekista. Syyksi apteekissa kerrottiin Brexit, Suomen pieni markkina ja tulossa oleva kilpaileva tuote.
Nyt Ville Turunen joutuu tyytymään miedompaan voiteeseen. Hän toivoo, että se riittää, että hän pysyy toimintakykyisenä.
Viime yönä nukuin ehkä nelisen tuntia. Unen määrä vaihtelee paljon. Ville Turunen
Lisäksi tulevat lääkärikulut, joille on oma maksukattonsa. Osa rasvoista on käsikauppalääkkeitä, jotka eivät kerrytä lääkekattoa ja joista ei saa Kelan korvausta.
– Tällä hetkellä sosiaali- ja terveydenhuollon maksukattojärjestelmässä on erilliset maksukatot lääkkeille, asiakasmaksuille ja matkakuluille. Niiden yhteenlaskettu summa vuonna 2019 on 1 555 euroa. Kaikki maksukatot alkavat kertyä yhtä aikaa vuoden alusta. Siksi monen pitkäaikaissairaan maksettavaksi lankeaa suuri summa lyhyen ajan sisällä, mikä rasittaa taloutta, Allergia-, Iho- ja Astmaliiton varatoimitusjohtaja Pajunen sanoo.
Clik here to view.
Neljän potilasjärjestön viime keväänä tekemän selvityksen mukaan yli kolmasosa pitkäaikaissairaista kokee sairastamisen kustannukset melko tai erittäin suureksi taloudelliseksi rasitteeksi.
– Tämä ei koske vain kaikkein pienituloisimpia, vaan myös suhteellisen suuri osa keskituloisista kokee sairauden aiheuttamat kulut huomattavaksi rasitteeksi, Pajunen sanoo.
Moni tinkii lääkäreiden määräämistä lääkkeistä
Maksukatolla on myös konkreettisia vaikutuksia. Yli neljäsosa siirsi lääkkeiden hankkimista ja joka kymmenes jätti ne kokonaan hankkimatta hinnan vuoksi.
– Erityisen kalliita lääkkeitä käyttävien pitäisi voida maksaa lääkekatto useammassa kuin yhdessä osassa. Myös eri maksukattojen yhdistäminen ja kohtuullistaminen keventäisi pitkäaikaissairaiden maksutaakkaa.
Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry, Psoriasisliitto sekä Reumaliitto kysyivät vuodenvaihteessa yhdeksältä puolueelta ratkaisuehdotuksista.
– Puolueet suhtautuvat järjestöjen ehdotuksiin pääosin myönteisesti. Kaikki puolueet ilmoittivat olevansa joko yksiselitteisesti lääkekaton jaksottamisen ja maksukattojen yhdistämisen kannalla tai pitävänsä niitä harkitsemisen arvoisina vaihtoehtoina, Pajunen sanoo.
"Muistan kutinan jo lapsuudesta"
Ville Turunen on kärsinyt vauvaiästä saakka atooppisesta ihottumasta.
– Muistan kutinan jo lapsuudesta. Lapsena se ei häirinnyt niin paljon menoa, vauhtia oli niin paljon.
Ihottumalla on yhteys allergioihin. Erityisen paha allergeeni Turuselle on kananmuna, varsinkin raakana. Silloin hän voi saada anafylaktisen reaktion eli henkeä uhkaavan reaktion. Alle kouluikäisenä hän ei voi voinut edes olla tilassa, jossa käsiteltiin kananmunaa.
– Kun äiti vatkasi kakkutaikinaa, jossa oli kananmunaa, jouduin sairaalaan, Turunen kertoo.
Ihottuma pahenee myös siitepölyn aikaan tai eri tuoksuista.
– Välillä ei tiedä, mikä aiheuttaa atopiaa, mikä tulee muuna ihottumana. Nämä ovat haastavia selvittää, mikä milloinkin vaikuttaa.
Perinteisesti isolle osalle atoopikoista kuiva talvi-ilma ja vähäinen auringonvalo lokakuusta huhtikuuhun on hankalinta. Niin myös Turuselle.
Clik here to view.
Nyt hän on saanut usean lääkevoiteen, perusvoiteen ja tablettien avulla kohtuullisen hyvän hoitotasapainon.
– Pitää koputella puuta kuitenkin. On parempia jaksoja ja huonompia jaksoja. Rasvaus on kaiken a ja o.
Atooppinen ihottuma on muuttanut Turusella muotoaan. Lapsena hän kärsi taiveihottumista, nyt ihottuma on siirtynyt enemmän kasvoihin ja jalkoihin.
Ikävä noidankehä
Atooppinen ihottuma johtuu ihon pintakerroksen rakenteesta ja elimistön oman puolustusjärjestelmän erityispiirteistä. Sairaus on yleinen Pohjoismaissa.
– Iho toimii normaalisti tärkeänä rajapintana ja suojamuurina ärsykkeitä vastaan ja toisaalta myös estää veden haihtumista pois elimistöstä. Atooppista ihottumaa sairastavien ihon läpäisyeste ei toimi normaalisti. Tämän vuoksi erilaiset ärsykkeet pääsevät helpommin vaikuttamaan ihon läpi, Sirpa Pajunen sanoo.
Läpäisyesteen läpi päästyään nämä ärsykkeet kohtaavat elimistön puolustusjärjestelmän soluja, jotka aktivoituvat puolustamaan kehoa. Tämä johtaa tulehdusreaktion käynnistymiseen. Käynnistynyt tulehdusreaktio toimii osin haitallisesti elimistöä vastaan ja johtaa ihottumaoireiden syntymiseen.
– Tulehdusreaktio heikentää entisestään jo valmiiksi puutteellista ihon läpäisyestettä, ja noidankehä ihottuman pahenemiselle on valmis.
Pari kuukautta meni sairaalassa. Sen jälkeen piti haudata totaalisesti armeijahaaveet. Ville Turunen
Ihon läpäisyesteen kannalta tärkein rakenneproteiini ihossa on filaggriini. Yleisin atooppiselle ihottumalle altistavin geenivirhe on juuri filaggriinigeenissä.
– Lisäksi atooppisessa ihottumassa myös ympäristötekijöillä, kuten esimerkiksi ilmastolla, on merkitystä taudin puhkeamisessa, Pajunen sanoo.
Ammattihaaveet piti haudata
Kroonisen sairauden hoitoon kuluu paljon aikaa. Jatkuva kutina haittaa yöunta.
– Viime yönä nukuin ehkä nelisen tuntia. Unen määrä vaihtelee paljon. Rasvat ovat aina sängyn vieressä. Voi joutua käymään suihkussa keskellä yötä ja sitten pitää laittaa uudet rasvat, Turunen kertoo.
Stressi on aivan äärettömän paha. Itseni kohdalla se on ihottuman ykköspahentaja. Ville Turunen
Lakanat pitää vaihtaa vähintään neljän yön välein. Myös hikoilu on vaikeaa, koska se lisää kutinaa.
– Käyn kuntosalilla vähintään kolme kertaa viikossa. Pitää mennä heti suihkuun ja on rasvattava sen jälkeen.
Atooppinen ihottuma vaikuttaa myös ammatinvalintaan. Turunen sai kokea nuorena karvaasti, että suositeltujen ammattien lista oli suppea.
– Armeija oli yksi haaveeni tai että olisin ryhtynyt kokiksi. Lääkäri ei kuitenkaan suositellut kumpaakaan.
Clik here to view.
Ville Turunen meni kuitenkin armeijaan, sinnitteli siellä vuoden ja sai erityiskoulutuksen. Hänen ihonsa oli kuitenkin siinä kunnossa, että hänen oli pakko mennä sotilassairaala Tilkkaan hoitoihin.
– Pari kuukautta meni sairaalassa. Sen jälkeen piti haudata totaalisesti armeijahaaveet.
Ville Turunen sai kaupan alan koulutuksen ja hän on tehnyt asiantuntijatehtäviä eri projekteissa. Hän on yrittänyt sinnitellä väkisin mukana.
– Olin Tampereen kaupungilla autonkuljettajana pari kesää. Muuten tykkäsin hommasta, mutta ihottuma ja astma menivät tosi pahaksi. Palkka ei ollut riittää siihen, että piti itsensä toimintakykyisenä.
Stressi pahentaa
Sinkkuna oleva Ville Turunen sanoo, että ihottuma vaikuttaa myös treffeille lähtemiseen.
– Kyllähän se vaikuttaa, jos kasvot ovat huonossa kunnossa. Fyysisesti on silloin niin huono olo, että tekee haastavaksi.
Välillä sairaus ärsyttää, mutta Turunen yrittää ottaa asiat huumorilla. Hermoilu ei auta, vaan kirjaimellisesti pahentaa sairautta.
– Stressi on aivan äärettömän paha. Itseni kohdalla se on ihottuman ykköspahentaja.
Valo ja aurinko taas auttavat. Ville Turunen on käynyt valohoidoissa Suomessa ja pari kertaa kuntoutuksessa Kanarian saarilla. Kuntoutuksessa on useiden satojen eurojen omavastuu ja sinne pitää hakea lääkärin lausunnolla.
Valohoidoista on ollut iso apu. Apua on myös vertaistuesta, jota Ville Turunen itsekin antaa.
– Kokemus vertaistuesta on ollut itselleni räjäyttävä.
Jutun alla voi keskustella asiallisesti atooppisesta ihottumasta kello 22 asti.
Lue lisää:
Kesän loppu, oireiden alku – syksy laukaisee monen atoopikon ihottuman
Perusvoide ja kortisoni hallitsevat yhä atoopikon lääkekaappia