Helsinkiläisessä perheessä omaishoitajuus tuo omat haasteensa arkeen, mutta erityistä huolta tuovat viime aikoina esille nousseet kysymykset tukihoidon laadusta ja saatavuudesta.
– Äitinä ja erityislasten vanhempana olen erityisen huolestunut tästä tilanteesta ja omien lasten tulevaisuudesta. Jos lapseni eivät saa tarpeeksi tukea, minkälaiset mahdollisuudet heillä on isommiksi kasvettuaan toimia ja elää tässä yhteiskunnassa täysvaltaisina kansalaisina, Carmen Villman sanoo.
Villmanin perheessä on kolme lasta, joista kaksi on erityislapsia, 9-vuotias Tiitus ja 5-vuotias Justus. Justuksella on päivittäistä seurantaa ja lääkehoitoa vaativa diabetes. Tiituksella on lapsuusiän autismi, joka vaikuttaa toiminnallisuuteen.
– Hän juttelee paljon. Hän pystyy pukemaan, kun häntä ohjataan, mutta sosiaaliset tilanteet ovat hankalia. Hän jännittää vieraita ihmisiä hirveästi, samoin uusia paikkoja, uusia tilanteita, Villman kuvailee.
Villmanin mukaan erityislapset eivät aina välttämättä kerro, miltä tuntuu. Vanhemmilla on aina huoli siitä, tunnistaahan myös väliaikaista hoitoa antava lasten tilanteen ja tunteet.
Omaishoitajilla on mahdollisuus saada vapaapäivien sijaishoitoa esimerkiksi hoivakodeista. Aiempien ongelmien vuoksi Carmen ja hänen miehensä Markku ovat kuitenkin päätyneet pyytämään vain tuttuja hoitajia kotiin.
– Kokeilimme Tiituksella sijaishoitopaikkaa hoitolaitoksessa pari kertaa. Hän oli siellä muutaman tunnin, mutta hänelle tuli ihan fyysisiä oireita, sillä hän jännitti siellä. Hän stressaantui ja oksenteli hoidossa olon jälkeen. Se oli huono ja valtavan iso kokemus hänelle, jota hän ei pystynyt käsittelemään, Carmen kertoo.
Hoitajien saaminen ei kuitenkaan ole itsestään selvää. Villmanien on kysyttävä hoitajien vapaita aikoja, mahdollisuutta tulla. Carmen ei voi itse toivoa haluamaansa ajankohtaa lakisääteisille omaishoitajan vapaille.
Carmen Villman on mukana perustamassa Lasten omaishoitajat -yhdistystä. Sitä kautta hän on kuullut vanhemmilta valitettavan paljon ongelmista ja epäkohdista hoitopaikoissa, mutta myös hyviä ja myönteisiä kokemuksia. Vammaishuollon ympärivuorokautisissa yksiköissä on ilmennyt vastaavanlaisia ongelmia kuin vanhustenhuollossa.
Ongelmat tiedossa myös järjestöissä
Hoivakotien epäkohdat ovat tiedossa myös järjestöpuolella. Kehitysvammaisten tukiliiton mukaan palveluissa on aivan samoja puutteita kuin ikäihmisten palveluissa. Liitto näkee, että kilpailuttaminen on iso osa tätä ongelmaa.
Vammaisia ihmisiä on paljon samantyyppisissä ja samoista isoista ongelmista julkisuutta saaneiden hoivayhtiöiden yksiköissä. Viime vuosina monia pieniä yrityksiä on myyty isommille toimijoille, ja tätä on liiton mukaan tapahtunut paljon.
Myös ongelmia on ilmennyt. Ympärivuorokautisen asumisen yksiköissä on ollut liian vähän henkilökuntaa, osaamisen puutteita sekä ymmärtämättömyyttä asukkaiden yksilöllisistä tarpeista. Liittoon on kerrottu siitä, että palvelun laatu laskee ja henkilökunta alkaa vaihtua, kun omistaja vaihtuu isoon toimijaan.
– Nousee suuri huoli siitä, saako vammainen asiakas lääkkeensä, hoitonsa, pääseekö hän suihkuun riittävän usein, tuetaanko häntä, sanoo toiminnanjohtaja Risto Burman Kehistysvammaisten tukiliitosta.
9-vuotiaan autistilapsen äiti, Anna Selingson kertoo edellä mainittujen ongelmien lisäksi ulkoilun ja muun toiminnan puutteesta. Selingsonin kokemuksen mukaan ongelmat ovat johtuneet henkilökunnan vähyydestä siksi, että vakituinen henkilökunta irtisanoutui kansainvälisen yrityksen tultua vastuulliseksi toiminnasta.
"Kilpailutus on täysin väärä tapa järjestää vammaisten palveluita"
Vammaisjärjestöissä nykyistä kuntien kilpailuttamista pidetään täysin vääränä tapana järjestää palveluja. Kilpailuttaminen saa kritiikkiä myös yhdistyksiltä. Lasten omaishoitajat -yhdistys sekä valtakunnallinen Kehitysvammaisten tukiliitto kritisoivat kuntien tapaa kilpailuttaa toimijoita.
– Tällainen kilpailutusmenettely on täysin väärä tapa järjestää vammaisten palveluita, Risto Burman painottaa.
Kritiikin kärki kohdistuu siihen, että kunnissa edelleenkin hinta on ratkaiseva tekijä kilpailutuksessa laadun kustannuksella.
Myös Carmen Villman vetoaa päättäjiin, ettei kuntien hoivabudjeteista tehdä liian pieniä.
– Et voi saada hyvää hoivaa kenellekään, jos se tehdään aina sen halvimman tarjouksen mukaan. Päättäjien tulisi panostaa ihmisten hyvinvointiin ja asettaa budjetit sellaisiksi, että niillä voi oikeasti rakentaa hyvää. Silloin kilpailutuksetkaan eivät kaatuisi heikompien ihmisten päälle niin kuin ne nyt tuntuvat kaatuvan, hän sanoo.
Kehitysvammaisten tukiliiton mukaan vammaisen tulisi itse saada valita palveluntuottajansa, saada vaikuttaa omaan elämäänsä ja arkeensa.
– Me vaadimme myös parannusta toimintaan näiltä yrityksiltä, erityisesti isoilta hoivayhtiöiltä, joita on ihan aiheesta ollut julkisuudessa esillä, Burman toteaa.
Avi: Hoivakotien valvonta liittyy usein henkilöstön määrään ja lääkehoidon epäkohtiin
Etelä-Suomen aluehallintoviraston mukaan valvonnan näkökulmasta eniten ovat työllistäneet vanhustenhuolto ja lastensuojelu, mutta ongelmia on ilmennyt myös vammaispuolella.
Yle sai AVI:lta Uudenmaan vireillä olevat valvontatapaukset. Tällä hetkellä vammaispuolella on vireillä kolme valvonta-asiaa eri kohteissa. Yle ei kuitenkaan julkaise yritysten ja yksikköjen nimiä, koska AVI ei anna keskeneräisistä valvonta-asioista tarkempia tietoja tai yksityiskohtia.
AVI:n mukaan vammaispalveluihin liittyvissä tapauksissa valvonta yleensä liittyy henkilöstön määrään, vaihtuvuuteen, osaamiseen ja perehdytykseen sekä lääkehoidon epäkohtiin ja ruuan laatuun. Ilmoittajat kokevat, etteivät asukkaat saa tarpeidensa mukaista hoitoa ja hoivaa.
– Esimerkiksi erityisesti nuorten vammaisten henkilöiden yksiköissä henkilökunnan vähäisyys estää asiakkaan osallistumista johonkin hänen palvelusuunnitelmassaan sovittuun harrastukseen, ulkoiluun tai muuhun toimintaan, sanoo sosiaalihuollon johtava ylitarkastaja Maija Gartman Etelä-Suomen aluehallintovirastosta.
Yle on saanut samanlaisia viestejä myös useilta hoidossa olevien läheisiltä. Eila Hammar kertoo, että hänellä olisi oikeus kolmeen vapaaseen vuorokauteen kuukaudessa, mutta hän ei käytä niistä kuin kaksi, sillä hänen nuorensa stressaantuvat liikaa hoivakodissa epäkohtien vuoksi.
– Lasteni äitinä ja omaishoitajana olen ennen kaikkea huolissani hoidon tasosta. Liian alhaisilla palkoilla ei löydy henkilökuntaa, jolla on asiantuntemusta työskennellä kehitysvammaisten ja autistien kanssa, hän kirjoittaa. Ella Hammarilla on 21-vuotias keskivaikeasti kehitysvammainen tytär sekä 15-vuotias autistinen poika.
Hammar nostaa esille muun muassa hoitajien vähyyden, yhteydenpidon toimimattomuuden sekä puutteellisen hygienian ja vaatehuollon. Esimerkiksi lapsen tasolla olevien nuorten alusvaatteita ei ole ohjattu vaihtamaan.
Kunnilla suuri vastuu
– Olisi tärkeää, että kunnissa ja kuntayhtymissä alettaisiin noudattaa lakeja, sosiaalihuollon lainsäädäntöä, perustuslakia ja vammaispalvelujen lainsäädäntöä, Burman kommentoi.
Hän myös painottaa kuntien vastuuta.
– Erityisesti palvelusta vastuussa olevien kuntien tulisi paremmin kuunnella palveluiden käyttäjiä ja erityisesti heidän läheisiään. Kuunnella jo palveluita suunniteltaessa sekä kuntatasolla että yhdelle asiakkaalle suunniteltaessa, Burman selventää.
Samasta aiheesta kirjoittaa myös liiton Jyrki Pinomaa mielipidekirjoituksessaan Helsingin Sanomissa.
Myös kolmannella sektorilla penätään kuntien vastuuta.
– Kyllä hälytyskellojen pitäisi soida siellä kunnanvaltuustoissa, mitä oikeasti kilpailutetaan. Hehän päättävät jokaikisen kilpailutuksen siellä omissa lautakunnissaan, sanoo toimitusjohtaja Petri Kokkonen Yrjö&Hanna -säätiöstä.
Kokkosen mielestä päättäjien pitäisi katsoa peiliin tässä kohtaa, mitä oikeasti halutaan tilata. Hän kysyy, halutaanko asettaa hinta niin alas, että ainoastaan ulkomaalaiset ketjut pärjäävät vai halutaanko asettaa niin, että palvellaan kuntalaisia ja parannetaan heidän palvelunsa laatua.
Kokkosen mukaan nykyinen tilanne on kuntien oman toiminnan seurausta. Sitä on haluttu poliittisesti ja tällä hetkellä mennään yhä enemmän ja enemmän ketjumaisen malliin, jossa vain isot kansainväliset ketjut pärjäävät.
– Volyymillä ne pärjäävät. Sellaiset yksiköt, jotka tekevät vain minimin, pärjäävät tällaisessa mallissa. Ne syövät mahdollisuudet pieniltä toimijoilta, jotka satsaavat laatuun eli ylittävät sen mikä on minimivaatimus, Kokkonen toteaa.
Suomalainen Yrjö&Hanna -säätiö järjestää sekä vammaispalveluita että ikäihmisten palveluita eri puolilla Suomea.
Järjestöissä toivotaan lakimuutosta
Ei myytävänä! -kansalaisaloite on parhaillaan eduskunnan käsittelyssä. Se on vammaisjärjestöjen yhteinen aloite ja kumpuaa samoista huolista, joita on viime viikkoina kuultu vanhustenhuollossa.
Vammaisen ihmisen läheisellä on aina yksi suuri huoli.
– Läheisten huoli on aina siitä, uskaltaako sen nuoren tai aikuisen vammaisen huoletta jättää palveluntarjoajan hoivaan, sanoo toiminnanjohtaja Risto Burman Kehitysvammaisten tukiliitosta.
Samaa mieltä on myös tapaamamme helsinkiläinen Villmanien perhe. Tulevaisuus huolestuttaa.
– Olen miettinyt erityisesti Tiituksen pärjäämistä. Millaista tukea hän tarvitsee tulevaisuudessa? Asuuko hän aikanaan täysi-ikäisenä kotona vai tuetun palvelun asunnossa? Ainakin kilpailutukseen tarvitaan laatukriteerit ja asiantuntemusta, etteivät kaikki palvelut menen Esperille ja Attendolle, Markku Villman pohtii.
Kehitysvammaisten tukiliiton toiminnajohtaja Risto Burman lisäisi myös valvontaa.
– Kuntien päävastuullisena järjestäjänä tulisi paljon vakavammin ottaa ne tilanteet, kun ne ulkoistavat palveluitaan isoille tai pienille yrityksille. Lisäksi Valviran ja AVIen resursseja tulisi lisätä, hän sanoo.
Lue myös:
HS: Esperi Care sulkee nuorille vammaisille tarkoitetun osaston Helsingissä