– Minä kun pidin itseäni sellaisena, että muistan kaiken. Ja sitten kun tuli vastaan tilanteita, joissa huomasin, että helvetti, enhän minä muista mitään!
Näin kuvailee 81-vuotias Ensio Liukku ärtymystään noin kymmenen vuoden takaa.
Ensimmäiset merkit muistin ongelmista olivat alkaneet jo aiemmin, alle 60-vuotiaana. Muistisairausdiagnoosin hän sai vuonna 2011.
– Se tuli iskuna päin naamaa, Ensio Liukku huudahtaa hoivakodin ruokapöydässä.
Aluksi Liukku halusi, ettei sairaudesta kerrota kenellekään ulkopuolisille. Niin arka paikka se oli.
Parikymmentä vuotta nuorempi puoliso Rauni Heinonen arvelee, että asian hyväksymistä vaikeutti sekin, että Liukku oli aina ollut vaativissa töissä ja mielikuva itsestä oli fiksu ja skarppi.
– Muistisairaus oli jonkinlainen häpeän aihe, mitä se ei tietenkään ole. Se on sairaus sairauksien joukossa. Siksi tästä aiheesta pitää puhua julkisestikin enemmän, Rauni Heinonen sanoo.
Arviolta joka kolmas yli 65-vuotias ilmoittaa kärsivänsä muistioireista. Lievän tai keskivaikean muistisairauden kanssa elää tällä hetkellä noin parisataa tuhatta suomalaista.
Parinkymmenen vuoden kuluttua muistisairaita arvioidaan olevan tuplasti niin paljon kuin nyt.
Tutkijoiden mukaan monen muistisairautta voitaisiin kuitenkin siirtää vuosilla eteenpäin elintapoja muuttamalla. Ennaltaehkäisy pitäisi aloittaa viimeistään keski-iässä sillä tuleva muistisairaus alkaa näkyä aivoissa jopa 20–30 vuotta ennen diagnoosin tekemistä.
Tässä jutussa Rauni Heinonen ja Ensio Liukku kertovat, miten muistisairaus on vaikuttanut heidän elämäänsä ja miten elämä on sairauden edetessä sujunut. Liukun muistisairaus on jo niin pitkällä, että pääosin hänenkin kokemuksensa ovat puolison kertomia. Asioista ja tunteista he ovat puhuneet vuosien varrella paljon.
Muistisairauksien asiantuntija, professori Miia Kivipelto puolestaan kertoo, miten paljon elintavat muistisairauksiin vaikuttavat. Jutun lopussa olevalla laskurilla voit laskea tämän hetkisen riskiprosenttisi.
Ensimmäiset merkit muistisairaudesta alle kuusikymppisenä
Ensio Liukku ja Rauni Heinonen tapasivat 1980-luvun lopulla. He olivat työkavereita, molemmat töissä Vantaan kaupungilla. Aluksi he ystävystyivät ja lopulta rakastuivat.
Yhteinen tytär syntyi vuonna 1989. Aiemmasta liitosta Ensiolla on kaksi poikaa. Naimisiin pari meni Liukun 60-vuotissyntymäpäivänä, kun tytär oli jo koululainen.
Rauni Heinonen arvelee, että ensimmäiset merkit muistisairaudesta alkoivat jo ennen häitä. Miestä oli tutkittu lääkärissä epämääräisten sydänoireiden takia, mutta mitään hälyttävää ei kuitenkaan löytynyt. Heinonen muistaa tuolta ajalta myös jonkinlaiset paniikkikohtaukset.
– Alle kuusikymppisenä Ensio hakeutui muistitesteihin, koska oli itse sitä mieltä, että kaikki ei ole kunnossa. Siitä meni aika kauan vielä, ennen kuin lopullinen diagnoosi tuli, vaimo kertoo.
Röntgenkuvissa ja selkäydinnestenäytteissä ei löytynyt silloinkaan mitään erityistä. Liukulle tehtiin vielä monta tuntia kestävä muistitutkimus. Sen jälkeen neurologi teki diagnoosin Alzheimerin taudista, jotta lääkitys päästiin aloittamaan hyvissä ajoin ja sille saataisiin hyvä vaste.
Diagnoosi säikäytti molemmat, mutta ensimmäiset vuodet taudinmäärityksen jälkeen sujuivat lähes kuin ennenkin. Rauni Heinosella oli yritys, jonka pyörittämisessä aviomiehestä oli edelleen suuri apu.
Ensimmäisenä vuonna diagnoosin jälkeen Liukku pystyi jopa uusimaan ajokorttinsa. Seuraavana hän ei sitä enää tehnyt.
– Se otti arvolle, kun vietiin kortti, muistaa mies asian vieläkin, vaikka moni muu asia onkin unohtunut.
Väestö vanhenee ja muistisairaita on yhä enemmän
Miia Kivipelto on yksi maailman johtavista muistisairauksien asiantuntijoista. Hän työskentelee professorina Karoliinisessa instituutissa Tukholmassa ja johtaa tutkimusryhmää myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa Suomessa.
Parhaillaan hän valmistelee Maailman terveysjärjestö WHO:lle muistisairauksien vähentämistä koskevaa toimintamallia.
Töitä ja kysyntää riittää, sillä maailma tuntuu nyt toden teolla heränneen siihen, että muistisairauksien määrä kasvaa ja muokkaa yhteiskuntaamme.
On arvioitu, että tällä hetkellä maailmassa olisi noin 50 miljoonaa muistisairasta ja kolmenkymmenen vuoden kuluttua heitä olisi jo 100–150 miljoonaa.
Joka kolmas sekunti jossain päin maailmaa joku sairastuu muistisairauteen.
– Tämä on maailmanlaajuinen epidemia. Nopein kasvu tapahtuu tällä hetkellä vähemmän kehittyneissä maissa, esimerkiksi Intiassa ja monissa väestömäärältään suurissa Aasian maissa, professori Miia Kivipelto kertoo.
Korkea ikä on edelleen suurin muistisairauksien riskitekijä, ja näissä maissa väestö ikääntyy nyt vielä nopeammin kuin länsimaissa.
Lääketutkimus ei ole juuri edennyt
Vuonna 2014 G8-maat asettivat kokouksessaan tavoitteen, että vuonna 2025 maailmassa olisi uusi Alzheimer-lääke. Alzheimerin tauti on muistisairauksista ylivoimaisesti yleisin.
Viimeisimmät uudet lääkkeet ovat Kivipellon mukaan yli viidentoista vuoden takaa. Pelkästään uuden rokotteen tai lääkkeen varaan ei siis taistelussa muistisairauksia vastaan voida lähivuosina – eikä ehkä lähivuosikymmeninäkään – laskea.
Kaikkiaan on tehty parisataa epäonnistunutta lääketutkimusta, joten onnistumisprosentti on ollut hyvin pieni.
– Nyt meillä alkaa olla kuitenkin hieman laajempi käsitys tautimekanismista. Eli uutta on tulossa, mutta aikaa siihen voi vielä mennä, Kivipelto sanoo.
Viime aikoina on kuultu myös toiveikkaita uutisia. Ruotsista, Englannista, Hollannista ja Yhdysvalloista on raportoitu, että tautitapausten määrä ei ole enää kasvanut ihan niin hurjaa vauhtia kuin on ennakoitu.
Tämän uskotaan johtuvan muun muassa siitä, että yhä useamman ihmisen elintavat ovat näissä maissa aiempaa terveempiä. Tupakointi on vähentynyt, sydänsairauksia hoidetaan paremmin ja verenpaine pidetään kurissa.
Monissa maissa ollaankin nyt entistä kiinnostuneempia ennaltaehkäisyn vaikutuksista. Sen tutkimisessa Suomessa on oltu edelläkävijöitä.
Tutkija: Ennaltaehkäisy voisi jopa puolittaa tautimäärät
Kun Miia Kivipelto noin 20 vuotta sitten aloitti tutkimuksensa, tunnistettuja muistisairauksien riskitekijöitä olivat vain ikä ja perimä.
Nyt useiden tutkimusten perusteella tiedetään, että esimerkiksi Alzheimerin taudista ainakin 30 prosenttia liittyy muokattavissa oleviin riskitekijöihin, kuten korkeaan verenpaineeseen, diabetekseen, masennukseen, koulutukseen, tupakointiin, vähäiseen liikkumiseen ja ylipainoon keski-ikäisenä.
Kivipelto vetää Suomessa FINGER-nimistä tutkimushanketta, jossa verrataan kahta 60–77-vuotiaiden tutkittavien ryhmää. Toiselle ryhmistä on tehty niin kutsuttu elintapainterventio eli annettu perusteellista neuvontaa ja ohjausta liittyen ravitsemukseen, liikuntaan ja muihin elintapojen muutoksiin.
Tähän mennessä on jo opittu, että elintapojen parantaminen voi vähentää muistihäiriöiden riskiä noin kolmanneksella. Se saattaa vaikuttaa siihen, että muistisairauden alkaminen siirtyy vuosilla eteenpäin tai jää jopa kokonaan puhkeamatta. Tämän todistaminen tutkimustiedolla vaatii kuitenkin vielä lisävuosia.
Kaikkia muistisairauksia ei tietenkään voi ehkäistä elintapoja muuttamalla. Jokaisella meillä on oma sekoituksemme perimää ja ympäristötekijöitä. Yksilötasolla on siis vaikea tarkasti ennustaa, miten paljon elintavat riskiin vaikuttavat.
Mutta sellainenkin asia on Kivipellon vetämässä tutkimuksessa huomattu, että henkilöillä, joilla on muistisairautta aiheuttava riskigeeni ApoE4, elintapaohjaus on vaikuttanut muistihäiriöiden riskiin erityisen hyvin.
Jos yksilötason ennustaminen onkin vaikeaa, väestötasolla ja maailmanlaajuisesti Kivipelto kertoo konkreettisia lukuja.
– Jos kymmenenkin prosenttia näistä muokattavissa olevista riskitekijöistä saataisiin maailmassa vähennettyä, meillä olisi vuoteen 2025 mennessä noin 16 miljoonaa Alzheimerin tautitapausta vähemmän.
Omaishoitaja uupui ja muistisairas muutti hoivakotiin
Kun Ensio Liukku sairastui, Rauni Heinosesta tuli miehensä omaishoitaja. Välillä Heinonen oli kokonaan kotona, mutta palasi välillä taloudellisistakin syistä takaisin työelämään. Aviomies oli työvuorojen ajan ensin päivätoiminnassa ja myöhemmin hoivakodin lyhytaikaisosastolla.
Ne olivat pitkiä päiviä molemmille.
Muistisairauteen kuuluvat käytösoireet, kuten ahdistuneisuus ja aggressiivisuus, alkoivat pikkuhiljaa lisääntyä Ensio Liukun elämässä. Ne vaikeuttivat puolisonkin jaksamista, jolla itselläänkin terveys reistaili.
Yölliset herätykset koettelivat, unenpuute ja uupumus kävivät ylivoimaisiksi. Vuosi sitten oli tehtävä päätös, että aviomies siirtyy kokonaan hoivakotiin. Se saa Heinosen vieläkin liikuttumaan.
– Mietin silloin, että mitä olen tekemässä rakkaalle ihmiselle. Se oli kauheaa, kun joutui toisen puolesta tekemään tällaisia toisen elämää koskevia päätöksiä.
Ensio Liukun muistisairaus on edennyt vääjäämättä. Vointi ja mieliala vaihtelevat päivittäin. Välillä suuttumus omaan avuttomuuteen ilmenee käytöksessä: kirosanat lentävät ja muiden paapova asenne ottaa päähän – nolottaakin.
Toisinaan taas laulattaa ja keskustelu sujuu paremmin, vaikka ajatus välillä harhaileekin. Poukkoilevassa puhetulvassa tulee myös asiaa ja selkeitä ajatuksia, kun vain kuuntelee.
– Moni on ihmetellyt, että pystynkö tosiaan vielä juttelemaan asioista Ension kanssa. Mutta toisinaan on oikeasti hetkiä, että pystymme käymään pitkiäkin keskusteluja. Kun vain pysähtyy, ottaa kontaktin, on läsnä ja antaa aikaa, Rauni Heinonen kuvailee.
Yhteiskunnan pitäisi muuttua muistiystävälliseksi
Rauni Heinonen vie miestään kävelylle, kahvilaan, kauppaan ja ihmisten pariin lähes päivittäin. Hän ei enää välitä siitä, jos tämä yhtäkkiä ihmisten ilmoilla suutahtaa ja muut kääntyvät katsomaan.
– Ajattelen, että se lisää ihmisten ymmärrystä. Meidän pitää liikkua rohkeasti tuolla ihmisten parissa, sen sijaan, että muistisairaat ovat piilossa kodeissa ja laitoksissa.
Myös professori Miia Kivipellon mielestä kasvava muistisairaiden määrä pitää ottaa huomioon yhteiskunnassa nykyistä paremmin. Maailmalla käytetään termiä Dementia Friendly Society, joka on Suomessa käännetty muistiystävälliseksi yhteiskunnaksi.
Suomessa termi pitää sisällään myös ajatuksen ennaltaehkäisystä, jossa yhteiskunnan eri tahot olisivat mukana.
– Terveelliset valinnat pitää tehdä helpoiksi ja pitää huoli siitä, että myös ikäihmiset ovat mukana harrastamassa, osallistumassa, käyttämässä aivojaan ja kehojaan.
Kivipellon mielestä muistisairauksien kanssa ollaan nyt samanlaisessa tilanteessa kuin aiemmin sydäntautien kanssa. Osittain myös kansanvalistuksen avulla on päästy siihen, että harva enää kuolee sydäninfarktiin viisikymppisenä – terveitä vuosia on tullut lisää.
Muistisairauksista puhutaan tämän kevään aikana eri näkökulmista A-studion lähetyksissä ja verkkojutuissa. Professori Miia Kivipelto on vieraana A-studion lähetyksessä tiistaina 12.2. klo 21
Testaa, miten suuri riski sinulla on sairastua muistisairauteen
Riskitesti ja testin jälkeen annetut ohjeet pohjautuvat tutkimustietoon, joka koskee 39–64-vuotiaita. Testi soveltuu siis tälle ikäryhmälle.
Nuoremmille testi antaa liian korkean ja vanhemmille liian alhaisen riskiarvion. Korkea ikä on suurin yksittäinen muistisairauksien riskiä kasvattava tekijä.
Saat tuloksesi, kun vastaat kaikkiin kysymyksiin.
Saitko testistä yli kuusi riskipistettä? Lue nämä neljä neuvoa elintapojen muutokseen
Muistihäiriöiden riskiä on pystytty tutkimuksessa pienentämään 30 prosenttia muuttamalla laajasti elintapoja.
Suomalaisessa FINGER-tutkimuksessa hyviin tuloksiin päästiin, kun riskiryhmään kuuluvat saivat yksilöllistä sekä ryhmässä annettua, heidän arkeensa räätälöityä, ohjausta ravitsemuksesta, liikunnasta ja aivojen harjoittamisesta.
Parhaat tulokset vaativat yksilöllistä ja ryhmäohjausta, joten tässä voimme antaa vain yleisiä tutkimuksissa hyödyllisiksi todennettuja ohjeita. Hyödyksi ohjeistus on toki muillekin kuin riskiryhmään kuuluville.
1. Terveellinen ja aivoterveyttä edistävä ruokavalio pohjautui FINGER-tutkimuksessa suomalaisiin ravitsemussuosituksiin, mutta suosituksia sovellettiin henkilön omaan arkeen sopivaksi.
Tärkeintä on syödä säännöllisesti ja monipuolisesti. Myös välipalojen pitäisi olla ravitsemussuositusten mukaisia.
Ruokavaliossa hyödyksi on usein kasvisten, hedelmien, marjojen, kalan ja täysjyväviljojen määrän lisääminen sekä pehmeiden rasvojen suosiminen. D-vitamiinivalmisteen käyttöä suositellaan kaikille iäkkäille.
2. Liikuntaharjoittelun tulee olla nousujohteista eli harjoittelun tehoa, kestoa ja määrää kasvatetaan säännöllisesti.
Lihaskuntoa esim. kuntosalilla pitäisi harjoittaa 1–3 kertaa viikossa. FINGER-tutkimuksessa harjoitteluun kuuluivat 5–10 minuutin alkuverryttely, harjoitteet reisien ojentajille ja koukistajille, suorille vatsalihaksille, selkälihaksille, vinoille vatsalihaksille, yläselän lihaksille, pysty- tai vaakapunnerrus, jalkaprässi ja loppuvenyttely 5–10 minuuttia.
Kotiharjoittelua oman kehon painolla ja kestävyyskuntoa pitäisi harjoittaa 2–5 kertaa viikossa.
Tasapainoharjoittelua suositellaan tehtäväksi useita kertoja viikossa 5–10 minuuttia kerrallaan. Se voi olla viivakävelyä, painonsiirtoa jalalta toiselle tai esimerkiksi tasapainolaudalla tehtäviä harjoitteita.
3. Aivoja jumppaavan kognitiivisen harjoittelun pitää olla riittävän vaativaa, jatkuvaa ja säännöllistä, sitä pitäisi tehdä vähintään 2–3 kertaa viikossa.
Kognitiivinen harjoittelu on hyödyksi iästä riippumatta, sillä aivot mukautuvat ja kehittyvät koko ihmisiän. Harjoitteluun voi hyödyntää myös erilaisia tietokonepohjaisia harjoitusohjelmia, mutta muistia ja ajattelua kehittävät myös musiikin kuuntelu, kielten opiskelu, lukeminen, ristisanatehtävät ja erilaisten pelien pelaaminen.
4. Verenpaineen, kolesterolin ja verensokerin kurissa pitäminen elintapoja muuttamalla tai tarvittaessa lääkkeillä on hyväksi sydän- ja verisuonisairauksien ehkäisyssä, mutta hyödyllistä myös muistihäiriöiden ja muistisairauksien ehkäisyssä.
Riskitesti perustuu suomalaiseen CAIDE-tutkimukseen ja sisältyy mm. muistisairauksien Käypä hoito -suosituksiin. Riskiryhmälle annetut elintapaneuvot pohjautuvat THL:n FINGER-tutkimukseen, jossa selvitetään muistisairauksien ennaltaehkäisyn vaikutuksia.